Hej!

Vi heter Ulrika Östholm och Marko Piiroinen. Vi har 3 söner Viktor, Edvin snart 10 år och Alvin snart 6 år. Viktor snart 14 år har diagnosen Infantil Neuronal Ceroid Lipofuscinosis (INCL).

INCL är en fortskridande hjärnsjukdom. Barnen saknar ett enzym (PPT )men utvecklas normalt fram till i genomsnitt 15 månaders ålder. Därefter går tillbakagången av alla intellektuella funktioner mycket snabbt och barnen förlorar rörelseförmågan och blir blinda. Barnen kan bli som mest 9-13 år. Fakta om INCL http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/infantilneuronalceroidlipofusc

 

För att rädda Viktors liv och öka hans livskvalite´ har vi som familj sedan år 2005 rest till Kina 5 gånger för stamcellsoperationer i hjärnan. Dessa operationer kostar cirka 15 000 – 20 000 dollar och har vänt sjukdomsförloppet och Viktor blir bättre efter varje operation.

 

Varför Viktor blir bättre av stamcellsoperationerna.

 

Ett amerikanskt världsledande företag inom stamcellsforskning.Stem cells Inc. har under flera år forskat på möss med INCL. De har transplanterat neuronala stamceller i hjärnan på mössen och forskningsprojektet har visat att stamcellerna överlever, sprider sig i hjärnan och börjar samarbeta med de befintliga cellerna. Stamcellerna visar sig också kontinuerligt utsöndra det saknade PPT- enzymet i hjärnan, vilket leder till att de befintliga cellerna  börjar släppa ut slaggprodukter och repareras.  På grundval av de goda resultaten ansökte Stem Cells Inc hos Amerikanska socialstyrelsen FDA om att få påbörja stamcellstransplantationer på 6 barn med INCL och LINCL. Januari 2009 var studien avslutad. Resultatet av studien har varit mycket bra och Stem Cells. Inc har därför ansökt hos FDA om  att starta fas 2 och ta emot fler barn.  Jag var i kontakt med Stem Cells Inc. 2004 innan de fick klartecken från FDA. De berättade då att de inte visste om eller när de fick börja på människor. Eftersom INCL är en snabbt fortskridande sjukdom hade vi inte tid att vänta utan vände oss till Kina där de gjort sådana operationer under flera år för tex stroke, cp- skador, Parkinson mm. Se bifogad fil nr 1

 

Hur  påverkas Viktor.

 

Viktor får successivt  tillbaka fler och fler färdigheter som han tappat tidigare och detta ska vara omöjligt enligt prognosen för INCL.  Vad som har förbättrats är bla följande; synen är bättre, han kan röra på benen och huvudet igen, han har mer rörelseförmåga i armarna, han har fått tillbaka känseln, han kan skratta igen och är mycket gladare, epilepsianfallen är numera mycket färre och Viktor har inte varit inlagd på lasarettet för kramper någon gång sedan 2005 då första stamcellsoperationen skedde. Förut var han under ett år inlagd 5 gånger, minst en vecka vid varje tillfälle. Viktor är en go och glad kille vars livskvalitet ökat massor tack vare stamcellsoperationerna. Det är inte bara vi i familjen som ser att han successivt blir bättre utan även andra som träffar honom regelbundet såsom släktingar, vänner, Viktors assistenter, skolpersonal, synpedagoger, barnpsykologen, sjukgymnaster mm. I normala fall är prognosen mycket dyster och barn med INCL blir sällan äldre än 9-13 år men Viktor blir bara piggare hela tiden. Vi träffar Viktors läkare Kerstin Sjörs ca en gång i halvåret och hon säger också att han blir bättre för varje gång hon träffar honom.

 

Familjen har själv bekostat resorna och vill nu få ekonomisk hjälp från Landstinget eftersom svensk sjukvård inte kan erbjuda någon som helst botande behandling.

 

Landstingets motivering till att inte bekosta operationerna är bla. ”att behandlingen inte är baserad på så kallad evidens eller vetenskap och beprövad erfarenhet samt att det krävs fler och större studier för att kunna fastställa att behandlingen verkligen är säker och effektiv”. Se bifogad fil nr 2

 

Vi har svårt att acceptera den förklaringen av följande skäl:

 

• Landstinget i Västmanland har gjort undantag tidigare då de bekostat patienters whip-lashoperationer i USA. Detta trots att operationsmetoden  ansetts ”varit ny, oprövad och inte alls dokumenterad samt  även både dyr, riskabel och från visst läkarhåll ansetts som rent humbug”. (Källa: Aftonbladet ) http://www.aftonbladet.se/halsa/article10379267.ab
• Stamcellsoperationer har utförts i Kina i mer än 8 år nu på hundratals patienter med olika typer av diagnoser, t.ex. Alzheimer, Parkinson, stroke, CP skador mm och anses där vara en säker, enkel operation med liten risk för biverkningar. Viktor har dessutom själv genomgått 5 operationer i nuläget. (fakta om Viktors kinesiska läkare: http://www.worldstemcells.net/en/news.asp?id=1167)
• Amerikanska socialstyrelsen stödjer Stem cells Ics forskning som visar att operationerna hjälper.
• Sist men inte minst den viktigaste anledningen av alla är att svensk sjukvård inte kan göra något för att hjälpa Viktor och utan dessa operationer överlever han inte. Det handlar om ett barns liv eller död.

 

(Utdrag ur FNs barnkonvention)

Artikel 6

1. Konventionsstaterna erkänner att varje barn har en inneboende rätt till livet.

2. Konventionsstaterna skall till det yttersta av sin förmåga säkerställa barnets överlevnad och utveckling.

Sverige har förbundit síg att följa FNs barnkonvention.

Ska detta inte gälla Viktor????

 

Enligt svensk lag ska sjukvård för barn vara kostnadsfritt.

Detta borde väl också gälla Viktor ??? Ska det inte gälla alla svenska barn?????

 

Alla barn har rätt till ett långt och bra liv och det enda som kan hjälpa Viktor att få det är dessa operationer. Det känns oerhört pressande att vårt barns liv hänger på att vi som familj ensamma ska klara av att samla ihop pengar till dessa resor.

 

Frågorna vi och de som stödjer oss ställer är följande:

 

v  Ska det vara en klassfråga om ett barn ska få leva eller inte. Ska man behöva välja mellan ett normalt liv eller havererad familjeekonomi för att rädda det ena barnets liv. Våra andra 2 söner har ju också rätt till en ekonomiskt trygg uppväxt.  

Angående Lanstingets avslag har vi följande funderingar:

 

v  Är det rimligt att Landstinget har mandat att fatta dessa ekonomiska beslut  om vårt barn ska få leva eller dö.

v   Är det rätt forum eller ska det vara socialstyrelsen, kommun, politiker etc. Ska det skilja mellan olika Landsting?

v  Vilken kompetens och ansvar krävs för att ta ett beslut om ett barn ska få leva eller dö. I vårat fall undrar vi vad Lennart Iselius (hälso-och Sjukvårdsdirektör) samt chefsläkaren har för specialistkompetens att bedöma att göra ett avslag på vår ansökan.

v  Hur mycket kunskaper har de om INCL och stamcellsforskningen. Uppenbarligen anser de två att amerikanska socialstyrelsen och amerikanska stamcellsforskare är helt inkompetenta i sin bedömning att dessa operationer är en botande behandlingsform.

Lennart Iselius och chefsläkaren vill ha fler och större studier men eftersom det lyckligtvis inte är så många barn som drabbas går det inte att få till. I dagsläget är det kanske ca 30 barn i hela världen med INCL. Vi kan däremot med 100 procents säkerhet säga att Viktor blir bättre efter varje operation och han har i nuläget gjort 5 stycken.

 

Viktors operationer inte är så dyra men kan rädda hans liv och ge bättre livskvalitet. Jämförelsevis är kostnaden för tex ett lårbensbrott ca 500 000 från ambulansfärd till utskrivning från sjukhuset. Att tvångsvårda en missbrukare under 3 månader på ett LVM hem kostar också ca 500 000 kr. Det är dessutom bevisat att tvångsvård inte har någon större effekt.

 Avslaget för vår ansökan var bla att det inte fanns evidens att det fungerar. Det gjorde det heller inte för whiplashoperationerna i USA men som Landstinget ändå valde att bekosta till vissa patienter. Det verkar som evidenskravet är helt godtyckligt. Ska det vara det? Måste Sverige ha gjort all forskning själv eller kan man inte dra lärdom av andra länder och förlita sig på andra länders forskning. Ska hjulet behöva uppfinnas igen?

 

I dagsläget har vi börjat med en namninsamling och en facebookgrupp ”Jag tycker att Landstinget ska bekosta Viktors operationer” för det är många som tycker att det är orättvist att vi som familj ensamma får stå för kostnaderna. Sverige anses vara ett rikt land som värnar om medborgarna och mänskliga rättigheter. Vi som familj och alla dem som stödjer oss tycker det är orättvist att Viktor ska stå utanför det svenska välfärdssystemet.

 

Forskning och banbrytande medicinska framsteg sker hela tiden runt om i världen. Ska inte svenska medborgare kunna få dra nytta av detta. Viktor är inte den enda som kommer att behöva specialistvård utomlands. Varför är det okej att få ekonomisk hjälp till medicinsk behandling inom andra EU länder? Om den livsviktiga behandling man behöver få inte finns inom Sverige eller EU ska man behöva dö då om man inte själv har outsinliga ekonomiska resurser?  

 

Eftersom det idag inte finns någon lag som säger att Sverige eller landstinget måste hjälpa till med operationer utomlands så skulle vi vilja ha hjälp att nå fram till någon som lyssnar på oss och andra familjer som behöver det. En lagändring behövs.

 

Det är väldigt många som tycker det är fel att att vi får bekosta operationerna själva och vill att vi vänder oss till media så att det kommer ut hur orättvist det kan vara för barn i Sverige i dagsläget. Därför kontaktar vi er för att få hjälp att få vår röst hörd.

 

Det går att läsa mer om Viktor på hans hemsida www.viktorostholmotmail.se

 

Med vänlig hälsning Ulrika Östholm & Marko Piiroinen

Lövsta 35

725 92 Västerås

021-53237  070-6937153

 

 

 

 

 

.

 

 

Bifogad fil: NCL+Fact+Sheet+040811[1].pdf (260 kB) Bifogad fil: Avslag ansökan.pdf (246 kB) Bifogad fil: DSC00125.JPG (4929 kB)