Viktor
föddes år 2000 och utvecklades helt normalt under sitt första
levnadsår.
Han kunde visserligen inte stå utan att hålla i sig i något,
men vi antog att han bara var lite sen i utvecklingen.
Han började även
krypa sent, inte förrän han var ett år, men de tyckte vi inte heller
var konstigt. Men när Viktor var ett och ett halvt år slutade han krypa och
vi började fundera över om något var fel.
Men samtidigt hade han varit
så duktig på sin gåträning att vi drog slutsatsen att han helt enkelt
hade börjat tycka det var tråkigt att krypa.
Vi fick en sjukgymnast för
Viktor och vi berättade för henne att han slutat krypa, men hon höll
inte med oss om att Viktor tyckte det var tråkigt, enligt henne verkade det
som om att Viktor helt enkelt inte kunde krypa längre.
Det var väldigt läskigt att
höra.
En tid senare började Viktor ramla när han satt upp. Det verkade
helt plötsligt som om alla funktioner han övat upp var på väg att gå
tillbaka. Vi undrade vad som var fel och åkte med honom till
sjukhuset i Uppsala.
Han var väldigt förkyld vid det tillfället och vi
trodde att de kanske berodde på en virusinfektion. Viktor lades in på
sjukhuset och man gjorde flera undersökningar av honom, man tog både
EEG (elektroencefalografi, mätning av elektrisk aktivitet i hjärnan)
och bilder med magnetkamera.
Efter
ett halvt år lyckades läkarna diagnosticera Viktor.
Blodprov hade sänts
till Finland och den 6e juni fick vi åka till Uppsala för att träffa en
läkare. Han berättade att Viktor hade Infantil neuronal ceroid
lipofuscinos, INCL.